Как сообщить пациенту о положительном анализе на ВИЧ
Каждый день мы встречаемся и общаемся с огромным количеством людей. И наверняка периодически пересекаемся ВИЧ-положительными собеседниками (пациентами и не пациентами). ВИЧ уже давно стал контролируемой инфекцией, но социальная стигма остаётся. И шквал эмоций, который охватывает пациента, когда он узнаёт диагноз, может и должен быть смягчён. В этой статье мы приводим и методические рекомендации, и советы ВИЧ-положительных активистов, которые пережили такой разговор с врачом.
Немного цифр
По состоянию на 30 июня 2021 г. среди граждан Российской Федерации было зарегистрировано 1 528 356 человек с подтвержденным диагнозом «ВИЧ инфекция», в том числе: 1 122 879 россиян, живущих с ВИЧ, и 405 477 умерших. За первые 6 месяцев 2021 года умерло 14 865 инфицированных ВИЧ, что на 3,0% больше, чем за тот же период 2020 года. Умирают инфицированные ВИЧ в молодом возрасте – в 2020 г. в среднем в 42 года.
Незнание
- мер профилактики
- путей распространения
- а также того, куда следует обратиться в случае подозрения на заражение вирусом иммунодефицита
делает болезнь более агрессивной, а людей — беспомощными перед лицом диагноза и порой бестактностью медицинских работников, которые выносят им вердикт.
Важно понимать значимость того момента, когда человек впервые узнает о своем диагнозе. Именно от того, как пройдет беседа с сотрудником СПИД-центра или работником здравоохранения, зависит человеческая жизнь. Помимо сводок статистик, приводимых Министерством здравоохранения, и листовок, которые висят в медицинских организациях, на самом деле мы мало знаем о диагнозе «ВИЧ-инфекция». Даже сами работники медицинских и фармацевтических организаций порой не обладают должными знаниями, ссылаясь на то, что это не их отрасль.
Каков же порядок беседы с пациентом с положительным тестом на ВИЧ?
Согласно Методическим рекомендациям МР 3.1.5.0076/1—13 «До- и послетестовое консультирование как профилактика передачи ВИЧ», разработанным ФБУН «Центральный НИИ эпидемиологии» Роспотребнадзора, ВИЧ-инфекция – это болезнь, распространение которой связано с поведением человека. Следовательно, профилактика заболевания основывается на изменении поведения людей.
Методические рекомендации содержат лишь четкие алгоритмы до- и послетестового консультирования при обследовании на антитела к ВИЧ, и при этом никак не отражают другую сторону процесса — то, как доносит эту информацию медицинский работник, как на это реагирует пациент и уделяется ли должное внимание его психоэмоциональному состоянию. Сухой алгоритм вы сможете прочитать сами, здесь мы приводим лишь выжимки и переходим к главному — советам и историям ВИЧ+ пациентов.
Как сообщается диагноз, и какие ошибки допускаются?
Послетестовое консультирование представляет собой конфиденциальный диалог между обратившимся лицом и работником здравоохранения для:
- обсуждения результатов теста на антитела к ВИЧ
- предоставления важной информации
- поддержки и направления к другим специалистам.
Конечно же, особое внимание следует уделить послетестовому консультированию при положительном результате. В самом начале послетестовой консультации медицинский работник должен сообщить положительный результат теста в ясной и краткой форме. Данный пункт зачастую не соблюдается медицинскими работниками. В доказательство приводим случаи, рассказанные самими пациентами:
История №1
Когда сообщали диагноз мне, это было примерно 14 лет назад. И было это довольно-таки некорректно. Меня посадили в центр зала, вокруг меня сидели врачи и свысока на меня смотрели, давая при этом понять, что я какая-то «грязная». Никто мне не рассказал о том, что с ВИЧ можно жить долго и счастливо, если поддерживать себя терапией. Я вышла оттуда с мыслью, что мне осталось жить три года. Настолько точно до меня донесли информацию. Мне даже не сказали о том, что я могу родить здоровых детей. И приехав, домой на вопрос мамы, смогу ли я родить, я сказала, конечно нет.
История №2
Мне диагноз сообщили очень странно, домой пришла участковая медсестра. Ничего мне не сказала, сунула мне в руки направление, там печать стояла СПИД-центра, и сказала, что мне нужно обязательно пойти и сдать кровь. Я спросила зачем, а она сказала, что у меня видимо гепатит, и чтобы меня не искали, надо сдать. Потом она сбежала. Хотя гепатита у меня не было, она просто не хотела произносить слово «ВИЧ». Очень странная ситуация вышла. Конечно, я впала в некоторый шок, но потом доехала все же до СПИД-центра. А там врач мне объяснила, что кровь, которую сдавала как донор проверили на ВИЧ и результат оказался положительным. И нужно было уточнить диагноз. В общем, врач сообщила все более-менее внятно и понятно.
Далее, работник здравоохранения должен дать человеку время для восприятия известия и оценить его реакцию, выслушать мысли и опасения относительно положительного результата тестирования. У врачей зачастую нет на это времени. Они «выливают» на пациента эту новость, пытаются (а некоторые и не пытаются) рассказать о возможностях и последствиях.
То, что трудно формализовать
Первая консультация, которая проводится для постановки диагноза – является самой важной. И здесь необходимо дать пару полезных советов для врачей, дабы избежать излишнего травматизма, который и так несет сам диагноз.
- Медицинские работники должны быть более человечными и более мягкими, потому что, когда человек, узнает свой диагноз — это очень тяжело слышать.
- Необходимо правильно доносить информацию, что на этом жизнь не заканчивается, и человек может быть даже не заразным, заводить детей и иметь здоровую семью. ВИЧ – это давно не приговор, а хроническое заболевание, поддающееся контролю.
Комментарий Таисии Ланюговой, равной консультантки, руководительницы пациентской организации «Остров»:
Необходимо, чтобы врачи осознанно подходили к сообщению диагноза и понимали, что человек может быть в шоковом состоянии и ему необходимо прийти в себя. Важно учесть, что скорее всего пациент не услышит всего, что ему скажут. Он будет в своих мыслях и не в состоянии воспринимать информацию о диагнозе, который никуда не денется. Если человек не в состоянии воспринимать сейчас информацию, то необходимо оставить контакты. Так пациент будет понимать, что он может вернуться сюда с вопросами или направиться к равному консультанту или психологу. Человек, узнавший диагноз, как правило не может сформулировать каких-то четких вопросов, и лучше врачу продумать заранее то, что необходимо озвучить. А важно озвучить, что человек, который принимает терапию может:
- родить здоровых детей
- прожить сколько угодно долго, и умереть вовсе не от это болезни,
- жить с ВИЧ-отрицательными партнерами и никого не заразить,
- не является заразным, при неопределяемой вирусной нагрузке.
- Необходимо сразу сообщать о диагнозе, даже если требуется его формальное подтверждение.
Комментарий Таисии Ланюговой:
Т. к. я работаю консультантом и мне приходилось сообщать людям диагноз и развенчивать их мифы, первое, что хотелось бы посоветовать медицинским работникам: работая с женщинами, особенно с беременными – не надо давать ложных надежд. Врачи и медицинский персонал, мне кажется, любят это делать, не осознавая, что в подавляющем большинстве случаев они дают ложную надежду. Например, приходит положительный результат в женскую консультацию, и врач на приеме ничего не говорит, а просто направляет в СПИД-центр для сдачи анализа. Однако с вероятностью 99% у девушки ВИЧ, и необходимо исключить человеческий фактор (например, анализы перепутались) и редкие случаи ложноположительного теста. Девушка, сидящая в коридоре СПИД-центра, будет полностью уверена в том, что у неё всё хорошо, что это какое-то недоразумение, что ВИЧ её не касается. Ей все равно придется столкнуться с реальностью, и лучше сразу объяснить, что на 99% анализ точный. Да, есть шанс, попасть в 1%, но надо быть готовой к подтверждению.
Врачи избегают этих диагнозов и не хотят говорить. Конечно, это сложно и тяжело. Но нужно говорить максимально развернуто, понятно. Дать возможность задать вопросы. Дать пациенту проявить свои эмоции. Можно отправить поплакать в коридор, а потом попросить вернуться. Важно дать контакты равных консультантов, психологов. Равные консультанты, т.е. те, кто сам имеет положительный ВИЧ-статус, незаменимы в плане психологической и информационной поддержки для ВИЧ+ новичков. От равного информация воспринимается легче и спокойнее.
Итак, медицинские работники часто уделяют недостаточно внимания пациентам, и порой сами бояться таких диагнозов как «ВИЧ-инфекция». Отсутствие знаний и навыков общения в подобных ситуациях порождает еще большее количество ошибок, в то время как участие, помощь, сочувствие и правильная расстановка приоритетов может в корне изменить судьбы людей.
